Slovenská CF Asociácia pokračuje v šírení povedomia o cystickej fibróze na Ukrajine

(Tlačová správa 30. 9. 2019) CF Asociácia začala 1. septembra 2019 s implementáciou trojročného projektu SK UA CF CARE

„Odovzdávanie skúseností a vybudovanie CF Centra na zabezpečenie lepšej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou v Ivano-Frankivskej oblasti Ukrajiny“

Cystická fibróza (CF) je nevyliečiteľná zriedkavá genetická choroba, ktorá skracuje život jedincov s CF a má veľký vplyv na každodennú kvalitu života rodín s CF. Na Slovensku je registrovaných 300 detí a dospelých s CF, na Ukrajine cca 800 (avšak je veľmi pravdepodobné, že ich počet na Ukrajine je oveľa vyšší).

Cieľom projektu je zvýšenie kvality života jedincov s cystickou fibrózou a ich rodinných príslušníkov prostredníctvom zvýšenia kvality zdravotníckej starostlivosti a liečby.

Projekt napĺňa stanovený cieľ týmito hlavnými aktivitami:

1. Vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov ako aj členov CF rodín v oblasti včasnej diagnostiky, liečby, fyzioterapie, výživy a každodennej starostlivosti o CF deti a dospelých prostredníctvom workshopov, kurzov, tréningov a konferencií transferom vedomostí a skúseností tímov slovenských a európskych Centier CF.
2. Publikovanie edukačných a informačných materiálov.
3. Materiálna pomoc potrebná pre liečbu a starostlivosť o CF pacientov na UA aj SK strane zakúpením diagnostických, terapeutických a rehabilitačných pomôcok (inhalátory, prístroje na dychovú rehabilitáciu, prístroje na potný test…) pre samotných CF pacientov ako aj do CF Centier.
4. Vybudovanie Centra CF v Detskej nemocnici v Ivano-Frankivsku spolu s registrom CF pacientov.
5. Vytvorenie podmienok pre úspešné obhajovanie práv CF pacientov na Ukrajine aj na Slovensku s cieľom zabezpečiť lepšie financovanie primeranej liečby a CF starostlivosti a tiež dostupnosť nových liekov a terapií.

Vykonávateľom projektu je Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy spolu s ukrajinskými partnermi projektu, ktorými sú je Detská Nemocnica v Ivano-Frankivsku a spoločnosť RIMON z Kyjeva. CF Asociácia bude na realizácii projektu úzko spolupracovať s Centrami CF v Košiciach a s NÚDTaRCH v Dolnom Smokovci.

Tento projekt mení príležitosti pre pacientov s CF a poskytne im ako znevýhodnenej skupine rovnaké príležitosti, aké majú ich zdraví rovesníci. Zintenzívni spoluprácu medzi regiónmi Slovenska a Ukrajiny v prípade tejto zriedkavej choroby.

Situácia na Ukrajine je nepostačujúca pre deti s touto závažnou diagnózou. Nie je tam zabezpečená ani dostatočná diagnostika tohto ochorenia potným testom, existuje len niekoľko CF centier, nie sú k dispozícii primerané lieky a služby potrebné na každodennú celoživotnú liečbu CF. Nie je tam dostatočné povedomie a informovanosť o tomto zriedkavom ochorení ani v odbornej zdravotníckej verejnosti.

Cystická fibróza je závažné dedičné zriedkavé multiorgánové ochorenie, ktoré skracuje dĺžku života a výrazne ovplyvňuje jeho kvalitu a každodenný život celej rodiny. Ochorenie postihuje predovšetkým pľúca a tráviaci systém. Žiaľ, v súčasnosti neexistuje žiadny účinný liek, ktorý by tieto deti vyliečil. Všetci dobre vieme, že bez pľúc sa nedá dýchať a bez dýchania sa nedá žiť. Ochorenie vyžaduje celoživotnú, každodennú liečbu a starostlivosť, vďaka ktorej možno predĺžiť život jedincov s CF a zlepšiť jeho kvalitu. Len dodržiavaním veľmi náročnej a špeciálnej každodennej starostlivosti a liečby sme schopní predĺžiť život našim deťom do dospelosti.

Na to, aby sa to podarilo, je potrebná spolupráca tímu odborníkov z rôznych oblastí zdravotníckych a sociálnych služieb, a rodiny, ktorá je hlavným realizátorom každodennej liečby a starostlivosti.

Na Slovensku starostlivosť CF pacientom poskytuje 6 zdravotníckych zariadení, v ktorých sú Centrá CF, ktoré však nenapĺňajú všetky kritériá odporúčané v Európskom konsenze. Sú to 3 Centrá CF pre liečbu detí s CF a 3 Centrá CF pre liečbu dospelých CF pacientov. Sú v nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach.

Počet CF pacientov na Slovensku s klasickou formou CF je 303 a 129 je s CFTR related dieseases – tzv. atypickou formou  (údaje za rok 2014).

Plány Slovenskej CF Asociácie:

• Zabezpečiť dostupnosť nových, kauzálnych liekov pre CF deti a dospelých na Slovensku.
• Aktualizovať platné OU a štandardy starostlivosti o CF pacientov na Slovensku.
• Šíriť povedomie o CF doma aj v zahraničí, v krajinách, kde je starostlivosť o pacientov s CF na nízkej úrovni.
• Bojovať proti diskriminácii ľudí s touto dedičnou chorobou a proti diskriminácii rodičov, ktorí sa rozhodli namiesto budovania svojej kariéry starať sa o svoje ťažko choré deti. Vďaka ich nezištnej láske a dennodennej celoživotnej starostlivosti môžu ich deti s CF žiť a prežiť možno kratší, ale plnohodnotný život. Naša spoločnosť im môže pomôcť aj tým, že im poskytne dôstojné spoločenské postavenie.

MUDr. Katarína Štěpánková
predsedníčka CF Asociácie
tel. 0903 608 455
cfasociacia@gmail.com
www.cfasociacia.sk

Foto pixabay.com